Сегодня свою особую историю расскажет Валентина Майорова, мама двух девочек. У её дочки Маши синдром Ретта.

«Как сейчас помню этот день, который разделил нашу жизнь на до и после... Был обычный зимний день, мы с мужем работали, дома нас ждала наша любимая доченька Машенька. В это время ей было 2,5 года, а внутри меня уже билось сердечко второй доченьки. Позади огромное количество врачей, консультаций, выяснение диагноза и причин того, почему наша Маша, которая родилась обычным, как нам казалось, здоровым ребенком, до сих пор не ходит. В этот день на почту пришел результат анализа. И в мыслях у нас не было, что у Маши подтвердится Синдром Ретта. Это был шок, потому что мы были уверенны, что дело точно не в генетике, ведь в наших семьях все здоровы и никаких отклонений генетических не было.

До полугода развивалась Маша хорошо, в 1,5 месяца уже держала голову, гулила, улыбалась, затем стала брать игрушки, переворачиваться на живот, даже отчаянно пыталась присесть в 4 месяца. В полгодика сама не села. В 8 месяцев уже хорошо стояла у опоры, но встать при этом сама не могла, врачи говорили, что всё в порядке, просто ребенок развивается по индивидуальному плану. В 10 месяцев стала ходить за ручку и очень шустро передвигалась по опоре, но все так же сама не садилась, не вставала и не ползала. Интеллектуально Маша развивалась как и все дети: играла с игрушками, любила листать и рассматривать книги, говорила много звуков, к году из слов были мама, папа, баба, ням-ням, дай.

В год мы прошли положенную для всех комиссию, где все врачи сказали, что всё замечательно. Не ходит - потому что ещё рано, не садится и не встает сама - потому что дети могут пропускать эти этапы. Но сердце чувствовало, что с ребенком что-то не так... И мы пошли по частным клиникам. Сначала ставили задержку моторного развития, затем пришли к диагнозу органическое поражение ЦНС.

Реабилитация была целиком направлена на стимуляцию мозга, что для наших девочек, как выяснилось позже, запрещено. Во всех больницах и реабилитационных центрах лечили как детей с ДЦП, что привело к потере навыков и появлению характерных диагнозу стереотипий. Постоянные массажи, лфк, бассейн, занятия с дефектологом, медикаментозное лечение. Маше становилось то хуже, то немного лучше.
Диагноз, который изменил нашу жизнь, - Синдром Ретта. Это нейродегенеративное генетическое заболевание, которое обычно встречается у девочек. В нашей стране нет реабилитационного центра для таких детей.

На данный момент дочка сама не садится и не встает, не ползает, стоит у опоры, ходит за ручку. У Маши стереотипии в виде левой руки во рту постоянно, а правой в волосах. Она очень любит слушать музыку и сказки, любит детей. Она очень светлый и добрый ребенок, как маленький ангелочек.

В центр "Гармония" мы пришли ещё до постановки диагноза и стали заниматься с нашим дефектологом. Я честно не знаю какими словами благодарности выразиться, чтобы описать всё, что сделали для Маши директор центра "Гармония" Евгения Александровна Орачевская и Анна Владимировна Долгачева.

Синдром Ретта - крайне сложный диагноз для того, чтобы видна была работа педагогов, и очень многие специалисты, почти все, отказываются от таких детей. Тетя Аня стала для Маши самым лучшим другом. Даже когда мы болеем или каникулы, показываешь фото Анны Владимировны - и лицо ребенка озаряется улыбкой, а это о многом само за себя говорит.

Несмотря на то, что в семье есть особый ребенок, мы стараемся жить обычной жизнью и радоваться каждому дню. Честно говоря, когда пришли результаты анализа Маши и окончательно рухнули надежды на то, что ребенок будет нормотипичным, я очень боялась, что муж уйдет. Ведь как правило, так и происходит, к сожалению, и женщинам приходится в одиночку справляться со всеми трудностями, но наш папа стал любить Машуню ещё больше и трястись над ней как над хрустальной.
У нас в семье не принято к Маше относиться как к ребенку-инвалиду, для нас она обычный ребенок, со своими особенностями. Мы счастливы, что в семье есть наш светлый любимый ангелочек, как бы это странно ни звучало для людей, которые не сталкивались с особенными людьми.
Летом, каждый месяц мы выезжаем всей семьёй на природу на пару дней, ночуем все в палатке, дети в восторге. Ходим в парки, кино, на разные праздники, как и все дети. Зимой катаем детей на санках, лепим снеговиков и играем в снежки. Машуня счастлива, когда мы все вместе куда-то едем или что-то делаем, а мы счастливы любой её улыбке и хорошему настроению. Конечно, есть свои особенности, но Маша научила нас ценить каждый день и миг, проведенный вместе, научила любить нас ещё сильнее друг друга и беречь.

Да, особенные дети - это своеобразное испытание, но не стоит закрываться в себе и плакать каждый день, спрашивать за что и почему. Надо это принять, сделать выводы и жить дальше, делая каждый день своих детей и близких немного счастливее. Наверное, многие прочитают и подумают: ну как можно быть счастливым, когда твой ребенок не ходит, сам себя не обслуживает и даже не говорит, когда каждый день - это борьба за жизнь, постоянные врачи и реабилитации. Можно и даже нужно!!!

Такие дети уже рождаются с абсолютной любовью в сердце, они показывают нам, вечно неуспевающим что-то в бешеном темпе жизни, что счастье другое, оно может быть в мелочах, которые мы пропускаем, в простой улыбке, в первом шаге, в первом звуке и слове, в лучах солнца, пробуждающего нас по утрам, в зелёной траве и ярких цветах. И в следующий раз, проходя мимо особенного малыша, не жалейте его, а просто искренне улыбнитесь всем сердцем, и он улыбнется вам в ответ своими добрыми, не по годам мудрыми глазами!»

#принятьсчастье